Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic. ...
L’Amyloidosis Alliance a officiellement lancé AMYlife: une enquête pour l'Amylose au niveau mondial. Ce projet d’envergure internationale a pour objectif de mieux comprendre la vie des patients atteints d’amylose et de leurs proches, en tenant compte des spécificités des différents contextes sanitaires et sociaux à travers le monde....
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier, nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare....
🗣️ Témoignage reçu de notre communauté !💫
"J'ai répondu à l'enquête #AMYlife pour partager mon parcours avec l'#amylose. J'ai trouvé cela gratifiant de contribuer à une cause qui me tient tant à cœur."
💡 Vous aussi, faites entendre votre voix et aidez à construire un avenir meilleur.
🔗 Répondez ici
www.amyloidosisalliance.org/amylife/
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Je viens d'y répondre également. Toutefois, greffé cardiaque suite amylose sauvage, je n'ai pas de traitement actuellement, uniquement des neuropathies invalidantes.
Repondu 2 fois et ça bloque à chaque fois après la question revenus.
🌍 AMYlife : Donnons une voix à toutes les personnes touchées, directement ou indirectement par l&arylose.✨
📽️ Rejoignez le mouvement en répondanten9;#enquête mondiale.
Chaque réponse fait la différence pour faire aence#recherche et amélrechercheles #soins.📣
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🩺 Comment vivez-vous avec l&ylose ?
Votre expérience compte 📣⁉️
Le #AMYlife est là pour que votre voix puisse changer les choseser #patients à travers le monde 🌎
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Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
🔸 JEUDI 19 DÉCEMBRE à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
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🌟 "J'ai passé 4 ans avant d’être diagnostiqué de l'#amylose."
Votre expérience peut inspirer des actions et sensibiliser sur les défis du #diagnostic et les besoins des patients 🙏🏻💫
Suivez le lien et répondez aux questions sur l'impact de l'amylose dans votre vie👇🏻
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Moi aussi. Premiers symptômes en 2005, plusieurs recherches, et finalement c'est en fin 2009 que l'on m'a annoncé une "amylose cardiaque sauvage", à l'époque on parlait de "sénile". J'avais alors 59 ans et le cardiologue ne me donnait pas beaucoup d'espoir. Mais il s'est battu pour moi et j'ai pu bénéficier d'une greffe cardiaque en 2012 ! Au début tout allait super bien puis des problèmes sont apparus et j'ai des problèmes neurologiques qui, en particulier, m'empêchent plus en plus de marcher. On me parle de traitement spécifiques maintenant ... Quid de la suite ...
